健康说
当前位置:健康说>资讯>正文

零号患者的概念并不科学这可能将咱们带往过错的方向

  
2020-04-06 14:00:10  阅读:3449+ 作者:责任编辑NO。杜一帆0322

新冠肺炎疫情出现以来,寻找“零号病人”的行动备受关注。追踪疾病起源确实具有重要的意义,但是与此同时也要警惕可能由此带来的污名化。实际上,“零号病人”一词并不是严谨的术语,它的诞生伴随着一个个误会,提醒我们警惕自身所受到的客观局限。

图片来自:Pixabay

来源 the Conversation

撰文 Richard McKay (剑桥大学历史和科学哲学系,惠康基金会研究员)

翻译 戚译引

随着对新型冠状病毒病疫情(COVID-19)的担忧加剧,“零号病人”的概念再次进入了公众的视线。这个术语在 20 世纪 80 年代被偶然创造出来,尽管不够准确,却广为人知,经常被用于描述传染病暴发和指导(或者说误导)应对疫情的公共卫生工作。

苹果联合创始人史蒂夫·沃兹尼亚克(Steve Wozniak)在 3 月早些时候发推文说,他和妻子可能是美国的“零号病人”,因为他们之前刚从中国返回,并出现了症状。后来他将这个词的使用描述为“一种玩笑”。

另一个不那么轻率的案例,就是BMJ最近发表的一篇社论,标题提到了“寻找零号病人”。社论评论了意大利的疫情爆发,描述了当地为发现该国最初的 COVID-19 病例所做的尝试,并假设他们可能是来自中国武汉地区的一对游客,那是最先出现疫情大规模暴发的地方。

《每日邮报》(Daily Mail)曾着力报道了对一名出现症状的英国医生的接触者追踪工作,并且也使用了类似的戏剧性语言。一篇报道描述了“对一个未知的冠状病毒传播者的大力搜寻”,此人“把这种致命的疾病传给(作者注:注意这个词中体现的主观意志)了英国第 20 个受害者,同时也是第一个在国内被感染的英国人”。

甚至在一个多星期以前,《每日邮报》还针对英国首相鲍里斯·约翰逊(Boris Johnson)新冠病毒检测出现阳性结果的消息发布了两页的新闻,向读者询问:“是巴尼耶感染了约翰逊吗?”作者们基本上没有任何证据,却猜测欧盟首席谈判代表米歇尔·巴尼耶(Michel Barnier)“可能是将病毒传播到唐宁街 10 号的'零号病人',代表着“对英国脱欧的终极报复”。

《每日邮报》暗示米歇尔·巴尼耶将冠状病毒传给了鲍里斯·约翰逊。Stephanie Lecocq/EPA

“零号病人”一词足够吸引眼球。这就是美国新闻记者兰迪·希尔茨(Randy Shilts)最初采用该术语的原因,他在艾滋病流行方面的报道促进了这个词的流行。这听起来像是科学的,似乎标志了一场流行病绝对的起点。它与 20 世纪的军事表达有着语言上的联系,例如“零时”(行动开始时间)和“原爆点”(炸弹引爆点下方),因此它也传达了一种紧张感。

尽管有着引人注目的基调,这句话却极其令人困惑。它不够精确,并且起源于偶然,这使得它不适合被正式使用,因此大多数研究人员都不会碰它。那些关于未知的疾病“传播者”触发了“绝望的搜寻”的故事,无论是否明确提到了“零号病人”,都经常表达出人们对于危险、鲁莽行为的恐惧。从表面上看,这些故事似乎是出于科学动机;但是再深入挖掘,你通常会发现它潜藏着归咎于某人的愿望。

我们应该摒弃“零号病人”这个有毒的词语,并认真讨论接触者追踪(寻找与感染者有接触的人的过程)。否则,我们可能会让局面更加混乱,使人感到无所适从,并忽视无症状病例的重要性。这些事情都对应对 COVID-19 疫情毫无帮助。

混乱的定义

首先,让我们解决术语本身带来的困惑。“零号病人”通常可在三种不同的情况下互换使用:指代第一个被发现的病例;指代某地出现的第一个病例;指代历史上第一个病例。尽管每种情况都有讨论的价值,但对此存在更好的术语。

说“病例”而不是“病人”可以使概念更加具体。这样一来,我们就将可能感染并具有传染性、但没有通过寻求治疗而获得正式的“患者”身份的人包括在内。

关于“已发现的第一例病例”,至少从 20 世纪 30 年代起,从事接触者追踪工作的卫生研究人员就开始使用指示病例(index case)一词来标记家庭或社区中第一个出现症状、引起关注的人。例如在大萧条时期,美国田纳西州的肺结核研究人员将指示病例定义为“促使我们对某个家庭产生关注的那个人”。

至关重要的是,这些研究人员很快强调,此人可能不是“家庭中在时间上第一个出现的病例”。将我们的想法转到 COVID-19 上,出现这样的情况有很多可能:最初的病例症状很轻,此人没有寻求帮助;某个孩子先感染了病毒,但比兄弟姐妹更晚出现发烧;或者某个老年人出现了所有的症状,但没有医疗保险,并且因为害怕不愿寻求治疗。

田纳西州的结核病研究人员还指出,指示病例有可能根本不是真正的病例。比如,可能某人生病了,引起了研究者对这个家庭的注意,但该个体最终结核病检测呈阴性。

对于“时间上的第一个病例”,流行病学家称之为原发病例(primary case)。在了解疾病如何在家庭或社区中传播时,了解谁是这个特定地点的原发病例可能很有用。通过了解此人何时产生传染性,并通过追踪他们的社区活动,调查人员能够识别其他可能面临感染风险的人,在理想情况下还能对其进行检测和治疗。

至于“有史以来第一个感染者”,流行病学缺乏合适的替代词汇。因而非正式讨论中经常出现“零号病人”一词,以填补这一空白。

对于疫情暴发中的第一个人类病例,历史上鲜有记录,原因是多方面的,包括:此人可能缺乏可识别的症状;疾病监测方面的空白;对疾病暴发的识别有延迟;缺乏有效的检测手段。在某些情况下,被普遍视作“零号病人”的人可能只是测试结果呈阳性,且感染日期看起来是有记录的最早的一个。

因此,所谓的“有史以来的第一个案例”在很大程度上只是象征意义的。缺少更好的用语,我们可以选择将此人称为“初病例”(alpha case)或“原病例”(ur-case);或者对于诸如 HIV 或 COVID-19 的感染,病毒从动物宿主传播给人类,第一个病例可称为“交叉病例”(crossover case)。“交叉病例”很容易理解,“初”和“原”也是通常用来描述绝对起点的两个词,并且都具备某种恰当的神话学意义。

这些名称中的每一个都是有意义的。指示病例有助于表明疾病如何引起关注(正如它的字面意义)。而在将流行病学的关键要素(时间,地点和人)编入叙事年表的过程中,原发病例就很有用,它能帮我们将健康危机期间迅速积累的复杂数据梳理得井井有条。

讨论交叉病例也同样重要,即使这些病例很少被直接识别出来。了解他们的习惯和生活条件可能会揭示风险因素,从而帮助我们避免这些风险。通过研究病毒从与人类的首次互动开始如何随着时间演变,可以洞悉病毒过去的轨迹,为未来的治疗和疫苗研发提供信息。

简而言之,这些情况中每一个都值得严谨的讨论。而“零号病人”一词具备了太多可能的含义,它根本无法胜任这项任务。

“背锅”和“甩锅”

识别“零号病人”还很容易引发指责。要了解这是如何发生的,有必要从历史的角度考虑在疫情爆发后出现的两个相互重叠但利益有分歧的群体,那就是公众和公共卫生工作者,他们以同样的热情追踪着疾病扩散的信息。

早在很久以前细菌检测技术还未出现的时候,研究流行病的人们,无论是宗教人士、普通人还是医学权威,都认为寻找第一个病例是有价值的。就像今天一样,他们热衷于找出哪些可识别的因素可能危害着社区健康。

许多中世纪的欧洲人认为疾病源于危险的恶臭空气。从 14 世纪开始,人们开始怀疑特定少数群体(麻风病人、犹太人、异端或异常性癖),认为他们往井里投毒,或者更普遍的说法是他们的行为招来了上帝的惩罚,从而引发了瘟疫。为了赎罪,被认为违背了社区行为标准的少数群体成员经常面临孤立、流放甚至死亡。

人类是讲故事的人。几个世纪以来,欧洲和北美洲的人们用故事讲述了瘟疫如何开始和蔓延。其中一些故事描述了外国旅客如何带来非本地疾病(来自 X 国的疾病),后来艾滋病研究将这种现象恰当地描述为“甩锅地理学”(指责的地理学,geography of blame)。

在更局部的层面上,观察者还描述了有名有姓的人之间疾病传播的链条,包括真实的和虚构,例如“我们的城镇在某人到来之前一直没有感染”,或“A 把天花传给了 B,B 又感染了 C 和 D ”。由于它们与家谱的相似性,我将第二类故事称为“甩锅谱系学”(指责的谱系学,genealogy of blame)。

两种类型的故事都倾向于渲染人们不当、不道德或邪恶的行为,尤其是逾越了重要界限的行为,这些界限可能是自然的,宗教的或地理上的。例如人们发现,天花的“原病例”中包含了天体轨道相交、物种杂交或侵犯边界的解释。

这些古老的故事至今仍然广为流传,描述了疾病或不幸与“零号病人”传言之间的关联。它们追踪不同的人之间真实或臆测的联系,以了解疾病的传播方式。但是,这些故事的动机和近代公共卫生中的接触者追踪工作不同,它们通过言语鼓励我们疏远个人,通过将疾病的责任推到其他地方来使人放心。

我们现在所定义的接触者追踪方法是在 19 世纪末到 20 世纪初发展起来的,当时的研究人员和卫生部门借鉴了细菌学的杰出发现,并将其应用于解决公共卫生问题。科学家们开发了新技术,使他们能够确定某种细菌是某个疾病的原因。感染性疾病研究的突破又极大帮助了卫生管理机构,让他们更好地理解特定细菌如何在人群中传播,以及应该在何处投入资源进行预防。

对于伤寒、肺结核、梅毒和淋病等疾病,研究人员现在可以更加有把握地识别潜在病例。公共卫生工作者越来越多地检测这些病例,以查看他们是否携带特定细菌,同时追踪他们的接触者,采取治疗或隔离等措施,以防止疾病进一步传播。

在这些工具的应用中,最著名的例子就是 20 世纪初纽约的“伤寒玛丽”,即玛丽·马伦(Mary Mallon)。当局发现这名爱尔兰裔美国厨师是“健康携带者”——她能够传染他人,自己却没有症状——并建议她不要继续当厨师。官员们后来发现马伦在一家妇产医院继续从业,引发了大量感染,并造成两人死亡。她被强行关押在北兄弟岛(North Brother Island)长达二十多年,直到 1938 年去世。

1909 年,伤寒的“健康携带者”玛丽·马伦在医院里。图片来源:Wikimedia Commons

长期以来,公共卫生工作者一直受益于大量借鉴了犯罪小说的媒体报道,被人们视为孜孜不倦履行职责的“疾病侦探”。自从 20 世纪中叶起,美国疾病控制中心(CDC)流行病情报部门(Epidemic Intelligence Service)的“教父”亚历山大·朗缪尔(Alexander Langmuir)就开始积极培养媒体对他手下的流行病学家进行如此报道。

但是这种流行的公众形象存在一个缺点,那就是词汇的选择和叙事惯例与犯罪小说存在重叠。将公共卫生工作者描述为“疾病侦探”引发的后果,就是将追踪接触者的过程描述为“狩猎”有罪的“嫌疑犯”,这些人选择将疾病“传给”了无辜的“受害者”,这是另一种历史悠久的有害的故事公式。如果被指责的人们只是在不知道自己被感染的情况下过着自己的生活,这种描述尤其不妥。

显然,公共卫生的调查手段以同样的方式追踪人际接触,这种方法长期以来吸引着公众,但它尤其容易受到这样的混乱信息的干扰。因此,在面对公共卫生紧急情况的时候,描述接触者追踪时必须始终格外谨慎地选择措辞,这点非常重要。

专注于“零号病人”的记者有可能引发那种广泛存在、历史悠久的社会冲动,将责任和批评归咎于传染链条上的人们。如果站在他们的立场思考,公共卫生工作者可能会在使用“超级传播者”(superspreader)一词时三思而后行。这个令人反感的污名化称呼仍然被广泛使用,它指的是一个传染了其他许多人的感染者,并且经常被用于形容有史以来的第一个“零号病人”:盖坦·杜加斯(Gaétan Dugas)。

我们所看不到的

许多人都听说过法裔加拿大乘务员盖坦·杜加斯的故事,他被错误地指控为引发北美艾滋病流行的“零号病人”。简而言之,这名男子从 1982 年起便受到关注,当时美国公共卫生调查人员收到了报告,说加州有许多男同性恋患上了艾滋病,并且他们曾相互发生性行为。当时人们还不知道这种疾病是由病毒引发的,也没有检测患者的手段。

在没有明确的艾滋病检测标准的情况下,病例之间的性关系网络为研究疾病是否通过性行为传播提供了机会,这个网络中的所有人都符合当时官方对这种新型疾病的严格定义。加拿大人杜加斯的性关系似乎将加州的几起病例联系了起来,否则这些案件就没有一点明显的关联。因为他不住在加州,他被标记为“加利福尼亚外部”(out of California)病例,简称“病例 O”或“患者 O”。

盖恩·杜加斯,由雷伊·雷德福(Ray Redford)在 1972 年拍摄于温哥华,当时他还不是那个典型的“零号病人”。图片来源:Richard McKay,作者提供

调查人员详细的接触者追踪工作揭示了一张性关系的网络,最终将加利福尼亚州的病例、纽约的其他病例以及其他州的城市联系起来。研究人员最初将该网络的中心标记为“患者 O”。接下来,其他研究人员将字母 O 误认为数字 0,许多人开始将图表中心的人误解为“零号病人”,这是北美地区艾滋病流行的“原发病例”。

由于这件事对杜加斯个人造成的影响,和对他所爱之人造成的痛苦,以及它为后来的“零号病人”塑造的污名化叙事框架,这个案例最近受到了更多的关注。最初,兰迪·希尔茨的畅销作品《世纪的哭泣》(And The Band Played On)甚至使用可疑的证据强调杜加斯拒绝遵守公共卫生指南,并宣称这表明他有意将疾病传染给他人。

但是,这个历史案例也为我们提供了有用的警示,促使我们深入思考与聚集感染相关的可识别的个体,以及更一般的无症状病例。

典型的“零号病人”杜加斯确实有大量的性接触,但希尔茨所描述的联系中一部分是在他出现明显的症状之前发生的。并且在同一张图表中,其他几名患有艾滋病的男性也拥有数量相当甚至更多的性伴侣。主要的区别在于,他们无法或不会像杜加斯那样,与调查者分享了与性伴侣接触的细节。结果就是在那张图表上,杜加斯的性伴侣被识别,像轮子上的辐条一样从他身上发散出来,而其他人却被空旷的空间包围着。

通过这种方式,我们可以清楚地看到针对可识别病例的接触者进行追踪、建立模型的局限性。当用视觉表示事物时,我们很容易专注于所描绘的内容,而不是可能缺失的内容。同样,通过展示有症状的人之间的已知联系,我们有可能忽视那些具有传染性但自身没有症状的人,以及那些看起来不太可能与感染链条有关联的人,而他们之间的联系也同样重要。

在理解聚类图(cluster diagram)的时候将注意力偏离重要的方面,还可能有另一种原因。在 1982 年,有一个当时看起来合理的假设:某人从暴露于任何导致艾滋病的因素到显示出这种疾病的迹象,期间可能只有几个月的时间。在这个前提下,用图表表示这些男人之间的性关系是合理的,因为图表中所描绘的暴露似乎就是导致传播媒介感染他们的事件。

但是接下来,事实渐渐浮出水面:人们从被感染到表现出症状,所需的时间比预期要长得多。如今我们知道,在没有其他健康问题的情况下,这一过程大约需要八到十年。如今我们还知道,到 1981 年研究者开始对艾滋病进行认真调查的时候,已经有数以千计的美国人被感染,而他们仍然过着平常的生活,没有意识到自己已经感染了病毒,正在将其传播给别人。

因此从我们现在的观点看来,到 1980 年代末期,聚类图中描绘的性关系绝大多数并非导致这些人成为 HIV 阳性的性行为。这些暴露早在多年以前就已经发生,从 70 年代初期到中期,这超出了调查的关注范围,因此被排除在图表之外。这不仅进一步消除了被强加于杜加斯的任何特殊意义,并提醒我们从当下有限的视角来看待事物可能会错过什么,这点非常重要。

简而言之,如果过多地关注“零号病人”或接触者追踪调查中被发现的病例,我们就有可能忽视了具备传染性的无症状感染者所带来的风险。另外,如果我们花了太多时间去关注个体,我们就有可能忽视那些可以在社区中共同采取的行动。

换言之,我们越能想到感染就在“此地”、在“我们”中间,而不是在“别处”、在“他们”中间,那么我们就越能专注于行为,例如洗手、自我隔离和保持身体距离等。就在现在,通过同时使用这些措施,就能降低我们的感染风险。

在接下来的许多个月,接触者追踪将始终是 COVID-19 疫情应对措施的重要组成部分。

由于对全球大流行的公共卫生应对措施通常都由各国规划和执行,因此各国的卫生部门通常更加关注国境内发现的首个病例,这点情有可原。然而官方机构也应该记住,有些人会将这种关注理解为鼓励大家将这种疾病归咎于局外人,进一步强化了长久以来将世界其他地区视为疾病来源的观念。

在新冠病毒尚未大规模流行的地方,通过大力追踪新病例,并对接触者进行仔细的检测以争取控制疫情,这有助于防止疫情演变成未被发现的“社区传播”。而在新冠病毒已经广泛传播、并且已经采取了大规模管控措施的地区,在解除限制之前都还需要对新病例进行认真调查,以免疫情再次暴发。

无论如何,在我们的 COVID-19 叙事中不应再出现“零号病人”。我们一定要关注我们讲述的故事和追踪到的联系,并留心可能由此产生的连锁反应。描述“零号病人”会分散我们的注意力,使之偏离为遏制疫情而进行的建设性努力。洗洗手吧,把这个有毒的词洗掉。我们的整体健康状况,以及我们现在和将来对流行病的理解能力,将会因此变得更好。

精编文章

专家指点

  • 2023年 智慧医疗行业出现一匹黑马 (巡康网)

    北京万健君康医疗信息科技有限公司智力于”

  • 《2023中国肿瘤临床诊疗相关皮肤不良反应研究报告》正式发布 理

    3月25日,中国临床肿瘤学会(CSCO)患者教育